Pianificazioni personalizzate volte a rispondere alle esigenze manifestate dai bambini da 0 a 6 anni con Sindrome CHARGE durante l’emergenza COVID-19

È questo l’ambito di intervento del Centro Assistenza per Bambini Sordi e Sordociechi (CABSS), Onlus fondata e presieduta dal Dott. Roberto Wirth, nel progetto “+ARIA – Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini con Sindrome CHARGE”, che abbiamo avviato a giugno al fianco di Mondo CHARGE e del Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana.

A raccontarci come l’emergenza COVID-19 abbia influito sui bambini con Sindrome CHARGE e quanto sia necessario per loro riprendere i percorsi riabilitativi è la dottoressa Stefania Fadda, Direttrice del Centro, psicoterapeuta e psicologa specializzata in Salute Mentale e Sordità.

L’intervista della dottoressa

  • Dottoressa, durante l’emergenza COVID-19 i bambini con Sindrome CHARGE hanno dovuto sospendere terapie e percorsi riabilitativi, si sono dovuti cimentare con una nuova didattica e hanno vissuto il distanziamento sociale. Seppur ognuno con il proprio caso, quanto questa condizione ha inciso sul loro essere?

La crisi causata dall’emergenza COVID-19, con la chiusura dei centri di riabilitazione e delle scuole, e la conseguente quarantena vissuta dentro casa, lontani da tutti, ha stravolto la routine quotidiana dei piccoli con Sindrome CHARGE, fondamentale alla luce della complessità che caratterizza la loro condizione.

La pandemia ha rischiato di minare il loro equilibrio rendendo il mondo circostante incomprensibile e causando un impatto sulla loro reattività, sull’accesso alle informazioni esterne e, di conseguenza, sui loro stati emotivi e comportamentali. In un primo momento, alcuni bambini hanno accolto serenamente il cambiamento grazie alla possibilità di poter trascorrere più tempo con i genitori. Successivamente, anche in questi casi il lockdown e lo stravolgimento della normale routine giornaliera hanno prodotto il loro effetto. I piccoli, infatti, hanno iniziato a manifestare segni di noia o ansia, con conseguente aumento delle stereotipie o comparsa di nuovi comportamenti ripetitivi. Per tutti, comunque, si è avuto un rischio elevato di rallentare o interrompere il processo di apprendimento e la crescita in generale.

Alla luce di tutto questo si rende necessario offrire ai piccoli con Sindrome CHARGE strumenti che permettano loro di accedere alle informazioni e di comprendere l’ambiente esterno, unitamente a una routine quotidiana grazie alla quale anticipare gli eventi. In questo modo possono sviluppare un forte senso di sicurezza e di controllo dell’ambiente, abbassando i loro livelli di ansia e riducendo il manifestarsi delle stereotipie. Condizione questa che favorisce l’apprendimento e uno sviluppo sereno in tutte le aree e verso la quale si è orientata il Centro fornendo ai genitori indicazioni su tecniche e strategie, per organizzare e realizzare attività nell’ambiente domestico e creare, così, una nuova routine quotidiana.

  • Il Progetto “+ARIA” prevede dei percorsi personalizzati per ciascun utente. In questo momento di “ritorno alla normalità” quanto è importante questo intervento?

L’importanza del progetto risiede in due motivi. Il primo è legato al suo obiettivo, ovvero garantire la continuità dei percorsi di crescita e inclusione dei bambini e dei giovani con Sindrome CHARGE, maggiormente colpiti dall’emergenza sanitaria dovuta alla diffusione del coronavirus in Italia. L’altro nel fatto che i percorsi di attività e terapie offerti, a domicilio o all’aria aperta, rappresentano un vero e proprio ponte tra la fase della chiusura e del distanziamento sociale e la fase del “ritorno alla normalità”. Un momento di passaggio durante il quale è possibile preparare i bambini con Sindrome CHARGE a una ripresa graduale della vita di prima.

Il cosiddetto “ritorno alla normalità” per questi bambini può rappresentare, di nuovo, un grande cambiamento rispetto alla routine riorganizzata durante il periodo del lockdown. Il bambino dovrà riadattarsi alla normalità, non solo perché ha trascorso molto tempo tra le pareti domestiche, ma anche perché avrà sviluppato nuove esigenze legate alla comunicazione, alla comprensione delle informazioni, al controllo dell’ansia e delle stereotipie.

In una tale situazione, l’intervento dei professionisti specializzati di CABSS si propone di supportare le famiglie e le attività dei professionisti a domicilio o nei centri esterni, offrendo indicazioni specifiche che aiutino il bambino nel suo percorso di crescita, di apprendimento e di preparazione del “nuovo cambiamento” in arrivo rispettando i suoi tempi di reazione e offrendogli la possibilità di autoregolare ansie ed emozioni.


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