Il progetto
“Un Nuovo Inizio” è il risultato dell’esperienza e delle buone pratiche consolidate attraverso precedenti progetti in collaborazione con associazione Mondo CHARGE e Istituto dei sordi di Torino.
Con questo nuovo progetto bambini, bambine e giovani con Sindrome CHARGE beneficeranno di un rinnovato supporto di riabilitazione per:
- migliorare l’autonomia
- potenziare le facoltà fisiche e intellettive
- favorire il pieno inserimento e la partecipazione nei contesti sociali di riferimento.
Si tratta di percorsi terapeutici educativi e riabilitativi non coperti dal sistema sanitario nazionale e a carico delle famiglie, ma fondamentali perché consentono di raggiungere ottimi risultati in termini di sviluppo umano e di partecipazione.
Per raggiungere questi obiettivi, è indispensabile che gli interventi siano progettati con il coinvolgimento pieno degli stessi bambini e giovani con sindrome CHARGE, dei loro familiari (genitori e siblings) e di tutti gli altri soggetti che afferiscono agli ambienti e ai contesti di vita dei destinatari, a casa, a scuola e nelle comunità di riferimento.
L’iniziativa adotta un approccio fortemente innovativo:
- un’équipe multiprofessionale che rappresenta il punto di raccordo fra le famiglie e i professionisti della riabilitazione per mediare fra i bisogni di cura e sviluppo e le risorse attivabili, definendo, realizzando e valutando i progetti di vita individuali “altamente personalizzati e partecipati”.
- linee guida operative per la realizzazione dei percorsi personalizzati da diffondere tra i professionisti, le altre famiglie con bambini e ragazzi CHARGE e i servizi del settore.
La sindrome CHARGE è una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”.
Le persone con sindrome CHARGE possono avere aspetti clinici e residui sensoriali differenti: ogni bambino e giovane con sindrome CHARGE ha potenzialità e necessità diverse e necessita di un supporto basato su progetti individuali personalizzati e partecipati.
Destinatari
- 30 bambini, bambine, ragazzi e ragazze tra 0 e 18 anni con Sindrome CHARGE e loro famiglie
- Insegnanti, educatori, adulti significativi, gruppo dei pari
- 40 professionisti
Le attività
Nei primi due mesi di progetto, i giovani destinatari del progetto e le loro famiglie incontreranno i professionisti che li accompagneranno lungo tutta la durata del percorso insieme ai medici e agli operatori che già li seguono. Questa sarà una fase essenziale per comprendere i bisogni, le aspettative e costruire il progetto personalizzato che mira alla crescita e allo sviluppo personale dei bambini e ragazzi con Sindrome CHARGE.
Per questo motivo ogni percorso adotterà differenti metodologie e tecniche tenendo conto delle potenzialità di ciascuno.
Le attività educative e riabilitative si svolgeranno a domicilio o all’aria aperta con l’obiettivo di:
- stimolare la motricità
- migliorare la capacità di concentrazione, apprendimento e memoria
- rafforzare l’autostima e stimolare la socializzazione.
I percorsi terapeutici saranno costruiti in modo da essere ludici e avranno un focus particolare sullo sviluppo di metodologie comunicative come utilizzo di LIS (Lingua Italiana dei Segni), CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), Braille.
Inoltre, gli interventi saranno rivolti anche all’insieme di soggetti che fanno parte del contesto famigliare e sociale dei bambini e ragazzi con Sindrome CHARGE: genitori, fratelli e sorelle, altri familiari, insegnanti e educatori del mondo scolastico ed extrascolastico, amici e coetanei.
Il progetto si realizza su tutto il territorio nazionale in 13 regioni italiane.
Risultati raggiunti
Le attività di progetto hanno coinvolto:
- 31 famiglie di bambini, bambine e giovani con sindrome CHARGE
- 300 tra insegnanti, educatori, gruppo dei pari, oltre a familiari e persone con relazioni significative che a diverso titolo hanno contribuito all’inclusione dei giovani destinatari.
- 40 professionisti locali fisioterapisti, logopedisti, operatori socio-assistenziali, educatori professionali, ecc.) formati in terapie personalizzate per la Sindrome CHARGE, coordinati da un’equipe multiprofessionale di esperti e Family Specialist.
Ogni partecipante ha conquistato più indipendenza e una maggiore socialità con familiari e coetanei.
Ogni famiglia ha ricevuto indicazioni chiare su terapie, metodologie e professionisti per continuare i percorsi adeguati alle proprie necessità, contrastare l’isolamento e l’affaticamento.
Il progetto ha costruito una metodologia innovativa per il supporto di minori e giovani con sindrome CHARGE che è stata valorizzarla attraverso la disseminazione di buone pratiche secondo un approccio basato sulla persona.
Le linee guida che nascono proprio dal percorso riassumono questa esperienza con l’obiettivo di diffondere un modello multidisciplinare e multidimensionale che incoraggia la relazione tra persone con disabilità, le loro famiglie, educatori, insegnanti, professionisti sanitari e sociali e comunità.
Per aumentare la diffusione delle buone pratiche del progetto sono stati realizzati brevi video che danno voce ad alcuni dei protagonisti dei percorsi educativi e di riabilitazione.
Guarda e ascolta le storie di chi ha partecipato direttamente alle attività.
