Il progetto
Il progetto mira a migliorare la qualità della vita dei bambini con retinoblastoma e difetti visivinell’Uganda sud-occidentale, aumentando la consapevolezza della comunità e migliorando l’accesso a trattamenti specializzati. Le attività di sensibilizzazione riguardano la distribuzione di materiale informativo, l’uso dei media locali e la formazione degli operatori sanitari, con l’obiettivo di migliorare l’identificazione precoce del retinoblastoma e le pratiche di riferimento. Inoltre, viene fornito counseling psicosociale per i genitori e i familiari dei bambini colpiti da questa malattia. Il progetto prevede anche lo screening oculare e trattamenti specifici, tra cui chemioterapia, interventi chirurgici e protesi per i bambini che hanno subito l’enucleazione. In aggiunta, viene migliorato l’accesso alle cure per difetti visivi, con la fornitura di dispositivi specialistici e la valutazione dei bambini nelle scuole.
L’intervento include anche il supporto attraverso riabilitazione, formazione alla mobilità e supporto vocazionale per i bambini con bisogni complessi.
Il contesto
I dati sul cancro infantile nei Paesi a basso e medio reddito, tra cui l’Uganda, sono scarsi, nonostante si stimi che il 90% dei casi globali si verifichi in queste nazioni. Inoltre, la sopravvivenza al cancro è molto inferiore rispetto ai Paesi più sviluppati. Il retinoblastoma (RB) è uno dei tumori infantili più comuni in Africa e un tempo era il cancro oculare più diffuso nell’Africa sub-sahariana. Nella regione dell’Africa occidentale ci sono pochi centri che offrono trattamenti moderni per il retinoblastoma (RB), con il Ruharo che serve anche pazienti da Sud Sudan, RDC e Tanzania. Il trattamento di questa malattia al Ruharo è iniziato nel 2006, inizialmente solo chirurgico, ma l’introduzione della chemioterapia nel 2009 ha migliorato la sopravvivenza dei piccoli pazienti, che è passata dal 45% al 65%.
Nonostante le sfide, il numero di pazienti in aumento riflette un miglioramento nell’accesso al trattamento e nel completamento delle terapie. Il Paese ha anche uno degli indici più alti di ipovisione e cecità al mondo, con il 7% della popolazione che soffre per disabilità visive gravi o moderati. La maggior parte di questi casi è trattabile o prevenibile.
Obiettivo generale
Contribuire a migliorare la qualità della vita dei bambini con retinoblastoma e deficit visivi nel sud-ovest dell’Uganda.
Obiettivi specifici
Fornire servizi completi di cura oculistica preventiva, curativa e riabilitativa per i bambini diagnosticati con retinoblastoma e deficit visivi.
I destinatari
7.650 bambini sottoposti a screening per il retinoblastoma, di cui 6.150 esaminati e in trattamento per le visite di follow up. Sono inclusi anche 1.500 screening scolastici per individuare difetti visivi.
Le attività
Le attività si concentrano principalmente su tre aree chiave.
- La prima area riguarda l’aumento della consapevolezza sul retinoblastoma e i servizi correlati, con un focus sulla comunità locale e i lavoratori sanitari. Il progetto mira ad ampliare la copertura informativa nel nord dell’Uganda e in Sud Sudan, collaborando con ospedali regionali. Verranno utilizzati materiali stampati tradotti, radio, TV per educare la comunità sulla malattia. Si terranno anche corsi di formazione pergli operatori sanitari su come identificare precocemente i segni del retinoblastoma e gestire i protocolli di riferimento.
- La seconda area riguarda l’aumento dell’accesso al trattamento specializzato per i bambini con retinoblastoma. Il progetto prevede screening oculistici, indagini mediche e il trattamento con chemioterapia, chirurgia (enucleazione) e interventi post-operatori. Inoltre sono previsti rimborsi per i costi di trasporto e pasti per i bambini che parteciperanno alle visite ospedaliere di follow-up.
- La terza area si concentra sul miglioramento dell’accesso alle cure per i difetti visivi, in particolare per i bambini sopravvissuti al retinoblastoma e per i bambini in età scolare. Verranno acquistati dispositivi essenziali per il trattamento dei difetti visivi, come lenti d’ingrandimento e telescopi, e saranno organizzati screening comunitari e nelle scuole per individuare i bambini con difetti visivi. I bambini che necessitano di ulteriori trattamenti saranno indirizzati a centri specializzati per cure avanzate e riabilitazione.
Risultati attesi
Risultato 1: Aumento della consapevolezza della comunità sulla malattia del retinoblastoma e sui servizi correlati (rivolto alla comunità locale e ai lavoratori sanitari). Questi gli output previsti:
- Sviluppare e diffondere materiali di sensibilizzazione sulla malattia e sui servizi rivolti alla comunità locale;
- formazione per gli operatori sanitari sulla malattia del retinoblastoma (identificazione precoce e riferimento efficace).
- supporto psicologico a genitori e membri della famiglia di bambini con la malattia del retinoblastoma. Le sessioni di consulenza saranno fornite in ospedale e durante le visite domiciliari dagli operatori sanitari;
Risultato 2: Maggiore accesso a trattamenti specializzati per i bambini con retinoblastoma. Questi gli output:
- Eseguire screening oculari e per identificare il retinoblastoma – Fornire i trattamenti necessari ai bambini diagnosticati con retinoblastoma.
- Condurre visite ospedaliere per i bambini con retinoblastoma sottoposti a trattamento. L’attività prevede visite regolari al Ruharo Eye Centre. .Il progetto prevede il rimborso delle spese di trasporto e dei pasti per i bambini che partecipano alle visite ospedaliere, per favorire l’adesione agli appuntamenti ospedalieri durante il lungo trattamento, comprese le visite domiciliari).
- Fornire protesi a bambini con retinoblastoma che hanno subito l’enucleazione . Alcuni bambini infatti arrivano tardi in ospedale e perdono la vista a causa di un retinoblastoma avanzato, che mette a repentaglio la loro vita, oltre che la vista. Questi bambini subiscono un intervento per rimuovere l’occhio danneggiato, che viene sostituito da un occhio artificiale (protesi), che aiuta a ridurre lo stigma sociale per i bambini nelle loro comunità.
Risultato 3: Migliorare l’accesso alla cure specializzate per bambini con ipovisione sopravvissuti al retinoblastoma e i bambini delle scuole. Questi gli output:
- Acquisto di attrezzature essenziali peripovisione. Include attrezzature specializzate per la valutazione, diagnosi e gestione delle persone con ipovisione; chart per la misurazione dell’acuità visiva, per la sensibilità al contrasto e altri strumenti diagnostici per valutare accuratamente la visione residua. L’acquisto di dispositivi include anche dispositivi ottici e non ottici come ingranditori, telescopi, lettori di schermo e materiali a stampa grande, insieme a consumabili correlati. Questi dispositivi aiutano le persone a migliorare la visione residua e a svolgere le attività quotidiane.
- Screening e valutazione dei difetti visivi nelle scuole: questo prevede l’organizzazione e la conduzione di programmi di screening della vista e di valutazione dei difetti visivi nelle scuole identificate nella zona del progetto. Il terapista specializzato in difetti visivi guiderà questa attività e lavorerà a stretto contatto con altri operatori sanitari per valutare l’acuità visiva, la sensibilità al contrasto e altre funzioni visive. L’obiettivo è una diagnosi precoce e un intervento tempestivo, assicurando che i bambini con disabilità visive ricevano il supporto appropriato per l’apprendimento e lo sviluppo. Una volta completata la valutazione, l’attività garantirà che i beneficiari identificati, in particolare i bambini, ricevano i dispositivi necessari per la correzione di difetti visivi, come ingranditori, ausili montati su occhiali e altri strumenti per supportare le loro necessità educative e quotidiane, massimizzando la visione residua.
I bambini la cui condizione non può essere completamente trattata attraverso le valutazioni iniziali, saranno indirizzati ai centri specializzati dell’ospedale Ruharo Mission o ad altri servizi pertinenti.
