Testimonianze e risultati dall’ospedale Ruharo, dove sosteniamo un importante programma di identificazione e trattamento del tumore oculare infantile.
Retinoblastoma, il tumore oculare più frequente nei bambini
Prosegue il programma di identificazione e cura del retinoblastoma, il tumore maligno oculare più frequente in età pediatrica e ancora mortale per 4 bambini su 10, nelle aree del mondo in cui manca l’accesso alle cure e ai servizi.
Il tasso di mortalità così elevato dipende principalmente dall’impossibilità di effettuare diagnosi precoci e intervenire in tempo – dove questo è possibile, infatti, la sopravvivenza sale al 96%.
Per questa ragione il nostro intervento prevede una forte componente di sensibilizzazione delle famiglie e formazione del personale sanitario. Ecco alcuni dei risultati raggiunti lo scorso anno, anche grazie al sostegno di Fondazione Maracchia:
- 2080
- bambini hanno ricevuto visite oculistiche
- 170
- bambini hanno ricevuto chemioterapie o procedure chirurgiche
- 68
- operatori sono stati formati sulla diagnosi precoce
“È una cura che dura tutta la vita”
Abbiamo chiesto al dottor Mwanja Pius, oftalmologo all’ospedale Ruharo, di raccontarci cosa rende questa malattia così complessa da trattare e come si interviene.
Con lui, nel video, c’è Shamila, una paziente di 18 mesi di cui ti raccontiamo la storia poco sotto.
Come testimonia il dottor Pius, alla comparsa dei primi sintomi si inizia con la visita del fondo oculare. Se confermata la presenza del tumore, si procede con dei cicli di chemioterapia per ridurre la massa e poter intervenire con laserterapia o crioterapia.
Nel caso in cui il tumore abbia raggiunto uno stadio avanzato è necessario rimuovere uno o entrambi gli occhi (enucleazione) per impedire che arrivi al cervello.
Nessun intervento, purtroppo, mette automaticamente al sicuro i bambini e le bambine. È necessario tornare in ospedale periodicamente per verificare che non si stiano sviluppando altri tumori. In questo senso è una cura che dura tutta la vita.
Le storie, anno dopo anno
Negli anni il sostegno dei nostri donatori ci sta consentendo di salvare la vista e la vita a centinaia di bambini. È stato così per Ximatali, curata quando aveva 4 anni e che ora ne ha 17 e sogna di diventare oculista. Oppure per Tahiah, arrivata all’ospedale con il tumore a uno stadio così avanzato che è stato necessario rimuovere entrambi gli occhi. Oggi ha 16 anni, è una ragazza in salute e frequenta la scuola con i suoi coetanei.
O ancora per Shamila, accompagnata al Ruharo dalla sua mamma in cerca di aiuto quando aveva appena 8 mesi. La bimba presentava un occhio gonfio e la pupilla molto bianca e in nessun centro salute sembravano in grado di capire cosa fosse.
Al Ruharo, la diagnosi di retinoblastoma era stata tempestiva e Shamila ha potuto iniziare immediatamente i cicli di chemioterapia. Le è stato rimosso l’occhio malato per evitare che il tumore, già in stadio avanzato, si diffondesse. Insieme le abbiamo salvato la vita.
Le loro storie si intrecciano con quelle dei pazienti appena arrivati. Le famiglie si incontrano nel centro di riabilitazione visiva o nell’area gioco che abbiamo allestito in ospedale e si scambiano testimonianze, si crea comunità. I percorsi sono lunghi, dolorosi e possono fare paura, per questo ci premuriamo di creare un ambiente in cui sia possibile confrontarsi, sentirsi al sicuro e tutelati.
Un ringraziamento particolare va ai donatori e alle donatrici che ci permettono di continuare. Quello che riusciamo a fare non sarebbe possibile senza di voi.
