Tahiah è arrivata all’ospedale Ruharo per il tumore a entrambi gli occhi. Aveva poco più di un anno. Quattordici anni dopo, centinaia di bambini come lei continuano a ricevere le cure che salvano loro la vita.
Chi è Tahiah
Tahiah è originaria di un piccolo villaggio nei pressi della città di Mukono, a Est della capitale ugandese Kampala. È a Mukono, durante una visita in un centro di salute, che le viene diagnosticato il tumore all’occhio (retinoblastoma).
In un solo istante la vita della famiglia viene stravolta completamente, non solo dalla paura per la salute della bimba, ma anche perché il papà di Tahiah abbandona lei e la madre, poiché non accetta la malattia. La mamma di Tahiah, estremamente povera, è disperata.
Al Ruharo Mission Hospital il personale si prende cura di entrambe. Forniscono un alloggio, vestiti, pasti caldi e il trasporto perché la bimba possa ricevere i trattamenti in ospedale. Nel corso degli anni le sono stati asportati entrambi gli occhi malati e Tahiah ha ricevuto le protesi, che vengono sostituite quando necessario.
È in questa occasione che la incontriamo all’ospedale Ruharo ed è proprio la sua mamma a raccontarci la loro storia e a spiegarci che la figlia “è cieca, ma ci tiene ad avere gli occhi belli”.
Tahiah oggi ha 16 anni, è una ragazza in salute e sogna di diventare avvocato per difendere i diritti delle persone. Da anni frequenta la scuola con i suoi compagni. Riesce a spostarsi grazie al suo bastone guida, che le rende i movimenti più sicuri, e a leggere e studiare in Braille.
La scuola che offre questa didattica inclusiva è lontano dal loro villaggio e Tahiah torna a casa raramente.
Non ha importanza, io sono felice perché è viva.
Mamma di Tahiah
Come Tahiah sono centinaia i bambini che, negli anni, hanno ricevuto trattamenti, chemioterapie e protesi oculari e che sono riusciti a guarire dal retinoblastoma. Il supporto non è arrivato solo dal personale dell’ospedale, ma anche dalla rete di donatori che permette a programmi come questo di continuare.
L’intervento di CBM
CBM è presente in Uganda, al Ruharo Mission Hospital, con un programma volto a migliorare la qualità della vita dei bambini con retinoblastoma, aumentare la consapevolezza delle comunità e migliorare l’accesso a trattamenti specializzati.
Il retinoblastoma è un tumore oculare raro e molto aggressivo nei bambini. Nella maggior parte dei casi si manifesta entro i tre anni di età e la sopravvivenza è strettamente legata alla possibilità di diagnosticare e, quindi, trattare la malattia in tempo. Per questo il tasso di sopravvivenza tra Paesi a basso/medio reddito e Paesi ad alto reddito è molto differente (65% contro 96%).
All’ospedale Ruharo accogliamo oltre 100 nuovi pazienti ogni anno provenienti da Uganda, Sud Sudan, Tanzania e Repubblica Democratica del Congo a cui si aggiungono i bambini che stanno proseguendo le terapie dagli anni precedenti.
Inoltre ci occupiamo della sensibilizzazione alle famiglie, della formazione degli operatori sanitari ed effettuiamo screening oculistici gratuiti, con l’obiettivo di migliorare l’identificazione precoce e poter intervenire in tempo.
Nonostante le sfide, il numero dei pazienti che accede alle terapie e che le completa è in aumento. Il dato è rassicurante, non possiamo fermarci.
