Tahiah è arrivata all’ospedale Ruharo per il tumore a entrambi gli occhi. Aveva poco più di un anno. Nel raccontare la sua storia a Filippa Lagerbäck, ambasciatrice CBM, parla di futuro e di come sia bella la sua vita.
Chi è Tahiah
Tahiah è originaria di un piccolo villaggio nei pressi della città di Mukono, a Est della capitale ugandese Kampala. È a Mukono, durante una visita in un centro di salute, che le viene diagnosticato il tumore all’occhio (retinoblastoma).
In un solo istante la vita della famiglia viene stravolta completamente, non solo dalla paura per la salute della bimba, ma anche perché il papà di Tahiah abbandona lei e la madre, poiché non accetta la malattia. La mamma di Tahiah, estremamente povera, è disperata.
Al Ruharo Mission Hospital il personale si prende cura di entrambe. Forniscono un alloggio, vestiti, pasti caldi e il trasporto perché la bimba possa ricevere i trattamenti in ospedale. Nel corso degli anni le sono stati asportati entrambi gli occhi malati e Tahiah ha ricevuto le protesi, che vengono sostituite quando necessario.
È in questa occasione che la incontriamo all’ospedale Ruharo ed è proprio la sua mamma a raccontarci la loro storia e a spiegarci che la figlia “è cieca, ma ci tiene ad avere gli occhi belli”.
Ascolta la testimonianza di Tahiah e della sua mamma
Tahiah, oggi
Tahiah oggi ha 16 anni, è una ragazza in salute e, come ci racconta, la sua vita è bella. Sta già pensando al suo futuro e sogna di diventare avvocata per difendere i diritti delle persone.
In tutti questi anni, nonostante i controlli periodici al Ruharo, non ha mai dovuto abbandonare la scuola. Anzi: legge e studia in Braille e diventa ogni giorno più indipendente, come i ragazzi e le ragazze della sua età.
Guardalo con i tuoi occhi: nel video con Filippa Lagerbäck, Tahiah è solare, risponde con sicurezza e canta che la disabilità non è mancanza di abilità.
Come lei, sono centinaia i bambini che, negli anni, hanno ricevuto trattamenti, chemioterapie e protesi oculari e sono riusciti a guarire dal retinoblastoma. Se oggi sono in salute e possono pensare al loro futuro è grazie allo straordinario lavoro del personale dell’ospedale e alla generosità di donatori e donatrici che permettono a programmi come questo di continuare.
L’intervento di CBM
CBM è presente in Uganda, al Ruharo Mission Hospital, con un programma volto a migliorare la qualità della vita dei bambini con retinoblastoma, aumentare la consapevolezza delle comunità e migliorare l’accesso a trattamenti specializzati.
Il retinoblastoma è un tumore oculare raro e molto aggressivo nei bambini. Nella maggior parte dei casi si manifesta entro i tre anni di età e la sopravvivenza è strettamente legata alla possibilità di diagnosticare e, quindi, trattare la malattia in tempo. Per questo il tasso di sopravvivenza tra Paesi a basso/medio reddito e Paesi ad alto reddito è molto differente (65% contro 96%).
All’ospedale Ruharo accogliamo oltre 100 nuovi pazienti ogni anno provenienti da Uganda, Sud Sudan, Tanzania e Repubblica Democratica del Congo a cui si aggiungono i bambini che stanno proseguendo le terapie dagli anni precedenti.
Inoltre ci occupiamo della sensibilizzazione alle famiglie, della formazione degli operatori sanitari ed effettuiamo screening oculistici gratuiti, con l’obiettivo di migliorare l’identificazione precoce e poter intervenire in tempo.
Nonostante le sfide, il numero dei pazienti che accede alle terapie e che le completa è in aumento. Il dato è rassicurante, non possiamo fermarci.
