Alessandro ha 12 anni, è un trascinatore nato e ha entusiasmo da vendere. Alessandro è un ragazzo con sindrome CHARGE e vuole essere al centro della propria vita.
La storia di Alessandro
Alessandro è il fratello maggiore di Manuel, ama i videogiochi, andare a scuola, farsi nuovi amici, va alla conquista della sua indipendenza un giorno alla volta.
Alessandro è un ragazzo con sindrome CHARGE, una condizione genetica rara e complessa che comporta una serie di sfide fisiche, cognitive e sensoriali, e necessita di un sostegno strutturato, integrato e continuo per avere una qualità di vita ottimale.
Gli articoli 19 e 30 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità ci ricordano che è indispensabile garantire il diritto delle persone con disabilità “a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone” e a partecipare “su base di uguaglianza con gli altri […] alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport”.
Oltre all’ambiente familiare e scolastico, Alessandro ha trovato nella sua parrocchia un altro luogo sicuro e accogliente dove si sente libero e sostenuto nello sviluppo delle proprie caratteristiche proprio come i suoi coetanei.
Alessandro ha un approccio empatico con le persone e in parrocchia, dove lo conoscono tutti, è sempre disponibile a insegnare la Lingua dei Segni anche se c’è l’intermediazione dell’assistente alla comunicazione.
Durante il catechismo, che Alessandro frequenta da tempo, partecipa in piccoli gruppi a laboratori e altre attività (cacce al tesoro, la messa o i canti) in Lingua dei Segni o italiano segnato che lo aiutano a sentirsi più sicuro di sé nella socializzazione e a gestire in autonomia relazioni interpersonali nuove o già consolidate. In questa modalità, è più facile per Alessandro esprimere le proprie emozioni, comunicare i bisogni basilari, vivere il proprio contesto di ragazzo non più bambino.
In previsione della frequentazione delle scuole medie, Silvia, la mamma di Alessandro, insieme a Erica, l’educatrice che lo segue da tempo, hanno preparato una sorta di glossario di termini e parole che potrebbero aiutarlo a essere più indipendente nell’affrontare questa nuova fase della sua crescita.
Alessandro è dolcissimo con Manuel (fratello minore), lo aiuta, gli insegna la Lingua dei segni, giocano assieme. Alessandro trascina tutti quelli che incontra.
Silvia, mamma di Alessandro
Il progetto “Un Nuovo Inizio”
Alessandro è stato uno dei protagonisti del progetto “Un Nuovo Inizio” per aumentare la partecipazione, l’autonomia e l’inclusione di bambini, bambine, ragazzi e ragazze con sindrome CHARGE.
La sindrome CHARGE è una condizione genetica rara e complessa che comporta una serie di sfide fisiche, cognitive e sensoriali. Le famiglie di bambini e giovani con sindrome CHARGE necessitano di un sostegno strutturato, integrato e continuo per assicurare una qualità di vita ottimale ai propri figli, mettendo al centro i loro bisogni e sviluppando il loro potenziale in un ambiente che rispetti e valorizzi le loro caratteristiche.
“Un Nuovo Inizio” è stato realizzato da CBM insieme all’associazione Mondo CHARGE e all’Istituto dei Sordi di Torino tra settembre 2023 e novembre 2024 per 30 bambini, bambine, ragazzi e ragazze con Sindrome CHARGE e le loro famiglie grazie al contributo di Fondazione Banca del Monte di Lombardia, Fondazione Cattolica Verona, Banca d’Italia e E.ON.
Scopri il progetto