Il dottor Andrew Marengane si occupa dei trattamenti per il retinoblastoma e dell’accompagnamento alle famiglie, all’ospedale Ruharo, in Uganda. Il suo lavoro quotidiano è fatto di supporto, dialogo e speranza.
Al Ruharo Mission Hospital, in Uganda, sosteniamo un programma di trattamento e gestione del retinoblastoma, tumore all’occhio raro e molto aggressivo tra i bambini. Qui lavora il dr. Andrew Marengane che si occupa sia del trattamento dei piccoli pazienti sia del dialogo con le famiglie, per portare consapevolezza sulla malattia e aumentare così le possibilità di guarigione per i bambini.
La testimonianza del dr. Andrew
«Il bisogno di supporto e sostegno serve tanto ai bambini quanto ai genitori. È importantissimo che i genitori capiscano cosa stanno affrontando i loro figli, cosa comporta un cancro e devono sapere che tipo di percorso affronteranno insieme ai loro bambini, accompagnati dal personale sanitario.
Spesso quando scoprono che i loro bambini hanno un tumore all’occhio ci sono due reazioni. In un caso pensano che non ci sia nulla da fare, che i loro figli moriranno sicuramente e che non ha nessun senso provare le cure. In un altro caso non credono alle nostre parole: vedono che l’occhio è ancora integro, brillante e non accettano che ci possa essere una massa tumorale.
Quello che facciamo è parlare moltissimo con loro, spiegare perché il trattamento deve iniziare il prima possibile e, soprattutto, perché non devono tornare a casa a cercare cure alternative.
Se siete arrivati in ospedale, non tornate a casa. C’è la speranza e la possibilità di salvare la vita dei vostri bambini.
Capita in alcuni casi che le famiglie neghino il trattamento, non vogliono che l’occhio malato venga rimosso e cercano piuttosto le cure nella medicina tradizionale o dai guaritori. Quando tornano, se tornano, ormai è troppo tardi: il tumore si è esteso anche al cervello e non abbiamo possibilità di salvare la vita dei bambini. Possiamo solo cercare di alleviare il dolore.
Lo ripeto in continuazione: non perdete mai la speranza. Grazie a CBM i farmaci sono gratuiti e anche i trattamenti.
Parliamo di speranza perché se sono arrivati in ospedale in tempo c’è la possibilità di trattare o rimuovere l’occhio e salvare la vista e la vita dei bambini. I trattamenti sono costosi, è vero, ma sono a carico dell’ospedale. Anche se si dovrà rimuovere l’occhio c’è speranza. Diciamo sempre di non pensare all’occhio, ma al futuro dei bambini. In molti casi rimuoverlo può salvare la vita.»
Il retinoblastoma e l’intervento in Uganda
Nella maggior parte dei casi il retinoblastoma si manifesta entro i 3 anni di vita. Se diagnosticato e gestito precocemente si può intervenire e salvare la vista e la vita dei bambini. Il ritardo nella diagnosi e nel trattamento sono associati a un alto tasso di mortalità.
Nei Paesi ad alto reddito, dove è possibile una diagnosi precoce, il tasso di sopravvivenza è del 96%. Nelle aree più povere dei Paesi in cui operiamo nel Sud del mondo scende a circa il 65%.
Come CBM siamo presenti al Ruharo Mission Hospital con programmi rivolti ai bambini e alle famiglie. Il Ruharo Mission Hospital è uno dei pochissimi centri dell’Africa orientale in grado di trattare il retinoblastoma.
Ogni anno abbiamo in cura oltre 100 bambini provenienti da Uganda, Sud Sudan, Tanzania e Repubblica Democratica del Congo. Inoltre raggiungiamo villaggi e comunità per sensibilizzare sull’identificazione precoce e l’indirizzamento in ospedale.
