Il progetto
Il progetto + ARIA è nato per rispondere in modo concreto all’emergenza sociale creatasi in Italia in seguito alla pandemia COVID-19, che ha privato moltissime persone con disabilità e le loro famiglie di cure, reti di sostegno e servizi essenziali.
Promosso da CBM insieme all’associazione Mondo CHARGE e al Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana, il progetto ha l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità, dando un supporto concreto a loro e alle famiglie.
Beneficiari del progetto sono bambini affetti da Sindrome CHARGE, a cui l’emergenza COVID-19 ha sottratto servizi essenziali, a cui vogliamo garantire percorsi riabilitativi e ricreativi.
La Sindrome CHARGE è una malattia genetica rara, riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”.
Nonostante le grandi sfide che spesso devono affrontare già dalle prime ore di vita, grazie a un’assistenza medico-riabilitativa e a un’educazione adeguata, i bambini con Sindrome CHARGE possono raggiungere importanti risultati nel loro percorso di crescita.
La chiusura, causa emergenza sanitaria COVID-19, di molti servizi solo apparentemente non essenziali, come i centri per lo svolgimento di terapie sensoriali, rappresentano un’ulteriore barriera alla loro crescita.
I genitori e la famiglia sono l’elemento cruciale, insieme al sostegno di specialisti.
Le attività
Nella prima fase del progetto – coincisa con la post-emergenza durante i mesi estivi- 22 famiglie con bambini affetti da Sindrome CHARGE provenienti da diverse regioni di Italia (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Molise, Puglia e Sicilia) hanno beneficiato di servizi riabilitativi, ludici ed educativi.
Ogni famiglia ha avuto a disposizione 12 sedute da parte di operatori – educatori, psicologi e terapisti esperti – che durante i mesi estivi si sono recati presso le loro abitazioni o hanno accompagnato i bambini nelle strutture che offrono attività a scopo terapeutico. L’obiettivo è stimolare la motricità dei bambini, migliorare la capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, rafforzare l’autostima e spronare alla socializzazione. Gli operatori coinvolti nel progetto provengono dalle due associazioni I-SPK (Io Se posso Komunico) e CABSS (Centro Assistenza per Bambini Sordi e Sordociechi).
Le attività si sono svolte all’aperto (pet therapy, ippoterapia, ortoterapia) o a domicilio, a seconda della situazione specifica di ogni bambino.
I percorsi sono implementati da operatori, con la supervisione scientifica e il monitoraggio di specialisti. Il progetto ha previsto anche la distribuzione di dispositivi di protezione individuale così da assicurare lo svolgimento delle attività in sicurezza.
Nella seconda fase, da settembre-novembre 2020, che ha rappresentato un “nuovo cambiamento” rispetto al lockdown e all’immediata post emergenza sanitaria, il nostro intervento si è rivolto alle famiglie e agli operatori che hanno affiancato i bambini durante i progetti scelti per loro nella prima fase di “+ARIA”, con attività di formazione:
- a 10 famiglie (bambini 0-6 anni): sono stati forniti a operatori e famiglie degli strumenti per comprendere al meglio le esigenze dei bambini CHARGE e accompagnarli verso una nuova normalità
- a 12 famiglie (bambini 7+ anni): è stato insegnato a operatori, famiglie e figure scolastiche un livello di LIS adeguato alle esigenze di ciascun bambino.
Nella terza fase – da gennaio a giugno – il progetto si è esteso a 8 nuove famiglie di bambini con Sindrome CHARGE, per i quali sono stati progettati e realizzati percorsi educativi e riabilitativi a domicilio, sia al chiuso sia all’aperto.
Oltre ai percorsi individuali personalizzati, il progetto in questa nuova fase ha offerto la possibilità alle 30 famiglie coinvolte di partecipare a nuovi percorsi di gruppo per rafforzare la socialità, la comunicazione fra pari e la relazione dei bambini, in un momento storico in cui il “distanziamento sociale” rischia di trasformarsi in isolamento. Le attività offerte sono state:
- NOI INSIEME: 11 incontri online di peer education mediati da un educatore pedagogista o psicologo che hanno stimolato lo scambio fra pari, assistito da un interprete alla comunicazione. Hanno partecipato 14 bambini e ragazzi con sindrome CHARGE.
- NOI A SPASSO! Sono state organizzate 10 gite virtuali, con cinque temi per due gruppi di bambini e ragazzi, con il supporto di un mediatore e di un interprete alla comunicazione, per permettere che permetteranno ai bambini di conoscere nuovi posti e viaggiare, per rispondere al loro desiderio di esplorazione e di conoscere nuove realtà
- CORSI LIS: è stato realizzato un ciclo di laboratori di formazione e orientamento sulla Lingua dei Segni per le famiglie e per gli operatori, così da supportarli nella comunicazione. In totale sono stati realizzati 4 corsi e 2 laboratori di conversazione (per un totale di 34 incontri) a cui hanno partecipato 34 persone. Grazie alla formazione sulla LIS, le famiglie hanno riscontrato un miglioramento degli aspetti relazionali legati alla comunicazione.
