L’emergenza COVID-19 ha sottratto servizi essenziali ai bambini con disabilità. Per loro è nato e continua ancora oggi il progetto +ARIA, che offre “Attività Ricreative Inclusive e Assistenza”, promosso da CBM Italia con Mondo CHARGE e il Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI.

La storia di Mattia

Per noi genitori di bambini con disabilità questo progetto è un sollievo perché nasce in un momento particolare, quello estivo e con una emergenza ancora in corso.

mamma Marica

Sono queste le parole di Marica, la mamma di Mattia. Mattia è uno dei 22 bambini con Sindrome CHARGE coinvolti nel progetto +ARIA, iniziativa nata a giugno scorso per portare percorsi educativi e ricreativi ai bambini con Sindrome CHARGE interrotti a causa del lockdown. Un percorso che è riuscito a portare sollievo non solo ai bambini, ma anche alle loro famiglie.
La storia di Marica e Mattia è una storia di coraggio e di speranza. Mattia ha dodici anni e con la mamma e il fratello vive a Brescia.

Ancora oggi è l’unico bambino con Sindrome CHARGE di Brescia, eppure grazie alla nascita dell’Associazione Mondo CHARGE e alla rete di contatti che si è venuta a creare non siamo più così soli.

racconta mamma Marica

Mondo CHARGE è l’associazione con cui in questi mesi CBM ha collaborato nel progetto +ARIA. La Sindrome CHARGE è una malattia rara caratterizzata da anomalie presenti sin dalla nascita, riconosciuta come una delle maggiori cause di sordocecità. Per i bambini che ne soffrono è fondamentale poter svolgere regolarmente attività di riabilitative ed educative adeguate che permettono loro di raggiungere piccoli grandi traguardi ogni giorno.

L’emergenza COVID-19

Il COVID-19 ha stravolto la vita di Mattia e degli altri bambini: l’inizio del lockdown ha significato la perdita di routine consolidate, di abitudini e apprendimenti fondamentali, come ci ha raccontato Marica:

Le terapie sono state sospese e adattarsi alla situazione non è stato semplice. I primi giorni era felice di non andare a scuola, poi la mancanza dei compagni e l’assenza di attività lo hanno reso nervoso. Per questo cercavo di tenerlo occupato: abbiamo acquistato un kindle così che potesse leggere, visto che ama l’italiano e la lettura, e poi facevamo insieme gli esercizi di ginnastica prescritti dal fisioterapista.

L’arrivo della didattica a distanza all’inizio ha preoccupato Marica:

Mattia davanti al pc

“All’inizio ho avuto qualche timore perché in classe Mattia è seguito dall’insegnante di sostegno. Anche questa volta mi ha sorpreso: sono bastati pochi giorni perché diventasse autonomo con il computer. Ora spedisce e-mail, allega file, usa con disinvoltura le varie piattaforme, consulta il registro elettronico. Con lui è così: occorre sempre puntare in alto e anche se in cima non arriva, sicuramente si avvicina”.

Sarà forse per questo che dopo anni di piscina, dallo scorso anno Mattia ha deciso di fare arrampicata: uno sport che lo diverte e che lo aiuta a contrastare la sua ipotonia.

Grazie al progetto +ARIA, Mattia nei mesi estivi ha avuto la possibilità di continuare il suo programma di comunicazione con la logopedista:

Un percorso che mira non solo a migliorare la fonetica, ma ad arricchire il suo lessico. Mattia conosce già la logopedista e la adora perché grazie a lei ha imparato a fermarsi e a riflettere sulle cose prima di dire ‘non lo so’. Ha bisogno di essere circondato da persone che abbiano fiducia in lui.

Il progetto +ARIA

Il Progetto coinvolge 22 famiglie di bambini con sindrome CHARGE che vivono in Lombardia, Emilia-Romagna, Lazio, Molise, Puglia e Sicilia, beneficiarie di servizi riabilitativi, ludici ed educativi.
Per ogni bambino è stato elaborato uno specifico percorso di crescita volto a stimolare la motricità, migliorare la capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, rafforzare l’autostima e spronare alla socializzazione. Ogni famiglia, ha avuto a disposizione 12 sedute da parte di operatori – educatori, psicologi e terapisti esperti – che hanno proposto attività sia a domicilio sia in strutture specializzate dove possibile.

Le attività si sono svolte all’aperto (come pet therapy, ippoterapia od ortoterapia) o al chiuso a seconda delle disposizioni di sicurezza e della situazione specifica di ogni bambino.
Il progetto, che inizialmente avrebbe dovuto concludersi a settembre, non si è fermato ma è proseguito fino a dicembre arricchendosi di nuove attività di formazione rivolte alle famiglie e agli operatori. Tra le iniziative la formazione LIS – Lingua dei Segni Italiana – a genitori, insegnanti e operatori:

La LIS è una lingua a tutti gli effetti e si esprime attraverso lo sguardo, le mani e il corpo. È l’unico mezzo espressivo e comunicativo per i sordi e per le persone con disturbo o assenza della comunicazione e del linguaggio. Non c’è un’età per impararla, ma anzi più il bambino è esposto e più apprende.

ci spiega Valentina Colozza, psicoterapeuta di I-SPK

I-SPK (Io Se posso Komunico) e CABSS (Centro Assistenza per Bambini Sordi e Sordociechi) sono le due associazioni di professionisti che si dedicano con grande passione e dedizione ai bambini e alle loro famiglie.


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