Ci sono persone la cui vita, fin dalla nascita, è segnata da sofferenza ed emarginazione. È il caso di Olive Namutebi, attivista ugandese, che ha vissuto sulla propria pelle discriminazione ed esclusione a causa dell’albinismo. Ma invece di accettare quel destino, ha deciso di cambiarlo. Oggi dedica la sua vita a difendere i diritti delle persone con albinismo in Uganda.
Quando andavo a scuola, gli altri bambini non volevano che mi sedessi vicino a loro. Così finivo sempre nell’ultima fila, ma non riuscivo a vedere bene quello che scriveva il maestro: ero frustrata e i miei compagni di classe mi pizzicavano. Molti bambini con albinismo non vedono bene e così finiscono per abbandonare la scuola perché nessuno ha mai spiegato ai loro genitori che sono necessari controlli oculistici regolari.
Olive Namutebi, fondatrice e direttrice esecutiva Albinism Umbrella
Dagli studi alla scelta di impegnarsi per gli altri
Nonostante le difficoltà, Olive ha continuato a studiare fino a laurearsi in Economia e Commercio. Ha lavorato in banca, fino a diventare direttrice di una filiale.
«Mi occupavo dello sviluppo commerciale e della pianificazione strategica, confrontandomi spesso con i manager di aziende. Penso che molti rimanessero scioccati nel vedere una persona con albinismo, per di più donna, nei consigli direttivi.»
Il suo percorso professionale ha attirato l’attenzione dei media e quella visibilità è diventata un punto di svolta.
«Mi ha spinta a riflettere sul mio percorso personale. Mi sono resa conto di quanto il mio cammino fosse stato eccezionale, ho sentito una forte responsabilità di restituire qualcosa alla mia comunità e ho deciso di impegnarmi attivamente nella difesa dei diritti delle persone con albinismo.»
Nel 2015 ha fondato Albinism Umbrella, organizzazione non profit con sede a Kampala che lavora per proteggere i diritti e promuovere l’inclusione delle persone con albinismo e con cui CBM collabora. Ce lo racconta in una lunga chiaccherata.
Le persone con albinismo in Uganda
«Nel 2024, in Uganda, c’è stato il censimento nazionale, che si tiene ogni dieci anni. Per la prima volta l’Ufficio di statistica ci ha fornito i dati ufficiali: le persone con albinismo con età superiore ai due anni sono poco più di 78mila.»
Per Olive, il problema principale non è solo sanitario.
«La sfida principale è lo stigma: siamo “bianchi” in una società di persone dalla pelle scura. Molto spesso, le famiglie in cui nasce un bambino albino si disgregano: immaginate che cosa può voler dire per un bambino piccolo sapere di essere la causa della separazione dei genitori. Lo stigma ha un effetto a catena su tutta la crescita e l’educazione di una persona. Che si tratti di andare a scuola o di accedere a una struttura sanitaria, molte difficoltà sono legate allo stigma e alla discriminazione.»
Le persone con albinismo devono affrontare rischi sanitari che troppo spesso vengono sottovalutati.
«In questo caso le criticità principali riguardano la cura della pelle e la vista. Molti di noi non conoscono nemmeno la causa del cancro della pelle, il che è molto grave. C’è poi il problema della vista. Per i nostri genitori è spesso un mistero: secondo loro, se hai gli occhi dovresti vedere, e dovresti vedere bene. Nessuno ha mai spiegato loro che siamo legalmente ciechi. Con queste sfide come priorità assolute, viviamo in un circolo vizioso di povertà, emarginazione e vulnerabilità.»
Ricevere cure adeguate è tutt’altro che scontato.
«Per questi genitori uno degli ostacoli più grandi è l’impreparazione dei medici. Molti operatori sanitari non hanno informazioni sull’albinismo (rafforzando così lo stigma) e questa mancanza di conoscenza è un problema serio e diffuso. Poi c’è il tema della distanza: i centri sanitari sono spesso molto distanti dai luoghi rurali e isolati in cui vivono le persone con albinismo e più in generale le persone con disabilità. Raggiungere un ospedale è già di per sé una sfida enorme. Se poi, quando una persona riesce ad arrivarci, non trova nessun aiuto, la volta successiva non torna: è un ostacolo enorme alla prevenzione. Lo stigma non è solo una parola: ha molte sfaccettature e si manifesta in modi diversi.»
Anche prodotti essenziali come la crema solare e gli occhiali protettivi sono spesso fuori dalla portata economica di molte famiglie.
«Le creme solari sono molto costose: un tubetto può costare 12-15 dollari, l’equivalente di molti pasti. Anche per me affrontare questa spesa ogni mese è complicato, eppure ne ho bisogno per proteggermi. Lo stesso vale per la cura della vista, che per molti è un lusso.»
L’impegno di CBM accanto ad Albinism Umbrella
Grazie alla collaborazione con CBM, sempre più persone con albinismo possono ricevere visite oculistiche e cure specialistiche.
«Grazie al supporto di CBM, abbiamo potuto accompagnare studenti e adulti con albinismo al Mengo Hospital, uno dei migliori centri oculistici del Paese, dove viene promossa la diagnosi precoce e il monitoraggio regolare. Inoltre, con il sostegno di CBM, organizziamo screening oculistici gratuiti e inclusivi anche nei campi profughi e nelle aree più remote, raggiungendo anche 600 persone in un giorno solo. La prevenzione e l’accesso alle cure restano la nostra priorità assoluta.»
Essere donna con albinismo significa affrontare una doppia discriminazione: oltre allo stigma legato all’albinismo, le donne devono fare i conti con discriminazioni che colpiscono la loro vita familiare e sociale.
«Un aspetto spesso ignorato riguarda le donne con albinismo e il loro diritto a costruirsi una famiglia. È un tema delicato, ma molte di noi portano un peso enorme: anche quando i figli non nascono con albinismo, la condizione della madre continua a influenzare il modo in cui la donna e la sua famiglia vengono percepite dalla società, oggi e nelle generazioni future. In una società fortemente patriarcale questo fardello ricade soprattutto sulle donne. Per gli uomini la responsabilità viene vissuta in modo diverso, per noi, invece, questa dimensione è spesso fonte di stigma, pressione e sofferenza invisibile.»
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