bambina con disabilità in India

Il progetto

Bala Nethra Bandhu significa “Custodi della vista dei bambini”: è questo l’obiettivo del nostro intervento, realizzato nello Stato Andra Pradesh (in India centro-orientale), nei tre distretti di East Godavari, Kakinada e Konaseema.

Contesto

L’India è il Paese con il maggior numero di persone con disabilità visiva e cecità al mondo: 270 milioni di persone nel 2020 (IAPB).
Secondo l’ultimo National Blindness & Visual Impairment Survey India (2015-2019), si stima che ci siano 4,95 milioni di persone cieche e 35 milioni di persone con disabilità visive, di cui 240.000 sono bambini ciechi. Circa il 70,7% delle cause di cecità nel Paese sono curabili e il 24,4% prevenibili. La cataratta e gli errori refrattivi rimangono le principali cause di cecità e disabilità visiva.

Uno studio sulla cecità condotto nello Stato dell’Andra Pradesh (2001) rivela che la prevalenza della cecità nelle aree rurali dello Stato è del 2,03%, di cui l’80% è curabile e prevenibile. Le donne e i membri delle comunità più emarginate, soprattutto nelle aree rurali, sono a maggior rischio di cecità.

La popolazione rurale rappresenta un quarto della popolazione dell’intero Stato dell’Andra Pradesh ed è indietro rispetto agli altri gruppi, soprattutto in termini di istruzione, salute, reddito, proprietà terriera e accesso alle infrastrutture di base.

Inoltre, secondo i dati del Censimento 2011, l’Andra Pradesh rappresenta l’8,45% della popolazione totale di persone con disabilità nel Paese.

Le comunità locali dipendono principalmente dalla pesca per la loro sopravvivenza e sono le più emarginate della regione, con redditi generalmente molto bassi, tassi di alfabetizzazione e di istruzione inferiori rispetto alle altre comunità del distretto. I tre distretti sede del progetto sono tutti altamente vulnerabili ai cicloni, il cui impatto sconvolge ulteriormente l’economia e i mezzi di sostentamento delle comunità.

Le persone che risiedono nelle aree rurali di questi distretti hanno anche un accesso molto scarso a un’assistenza sanitaria di buona qualità: le strutture esistenti non sono in grado di soddisfare le esigenze della popolazione. I bambini, inoltre, sono spesso denutriti o malnutriti e non hanno accesso a istruzione e ai servizi sanitari di cui avrebbero bisogno. I servizi di assistenza oculistica pediatrica di alta qualità e a prezzi accessibili sono molto limitati.

Gli sforzi del governo per rafforzare la salute visiva non sono sufficienti. innanzitutto per la mancanza di personale medico adeguato, in termini di numero ma anche di competenze professionali: vi è una carenza di programmi di formazione per oftalmologi pediatrici, mentre i chirurghi oculisti sono distribuiti in modo ineguale (1 su 20.000 nelle aree urbane e 1 su 250.000 nelle aree rurali). Inoltre, c’è carenza di infermieri pediatrici e anestesisti pediatrici con esperienza nell’assistenza oculistica pediatrica.

Non esistono infrastrutture specifiche per l’individuazione e la gestione della cecità infantile nei sistemi sanitari primari e secondari, mentre a livello terziario pochissimi centri dispongono delle attrezzature diagnostiche e chirurgiche necessarie per gestire la cecità infantile.
Infine la mancanza di consapevolezza e le credenze tradizionali impediscono a oltre l’80% delle persone di richiedere servizi oculistici adeguati (National Blindness & Visual Impairment Survey India (2015-2019).

Obiettivo generale e specifico

L’obiettivo generale del progetto è contribuire alla riduzione della cecità evitabile e dei disturbi visivi tra i bambini di età compresa tra 0 e 18 anni che vivono nelle comunità indigene più vulnerabili nei distretti di East Godavari, Kakinada e Konaseema nello Stato dell’Andhra Pradesh.

In particolare, l’intervento mira a garantire che i bambini delle aree rurali più emarginate, comprese le bambine, i bambini con disabilità abbiano accesso a cure oculistiche complete e di alta qualità e alla riabilitazione.

Il progetto fornirà cure oculistiche specialistiche di alta qualità a un totale di 188.220 bambini, pari al 36% della popolazione infantile totale dell’area target (513.883 bambini).

Il progetto si concentrerà sulle diverse condizioni di disabilità visiva che colpiscono i bambini e lavorerà per creare un sistema di salute oculare infantile integrato, sia per lo screening che per i servizi di referral verso l’ospedale gestito dal Srikiran Institute of Ophthalmologist (S.I.O.), partner di progetto e attualmente l’unico fornitore di cure oculistiche nell’area per l’oftalmologia pediatrica.

Risultati e attività

Le attività proposte dal programma afferiscono a 3 aree principali di intervento:

  1. sviluppo delle capacità del personale medico, degli operatori sanitari della comunità e degli insegnanti delle scuole
  2. aumento della copertura degli screening, identificazione precoce, trattamento a livello primario e l referral a centri di livello secondario/terziario
  3. rafforzamento del Srikiran Institute of Ophthalmologist (S.I.O.), in termini di risorse umane, infrastrutture e attrezzature specializzate.

Risultati attesi

  • 400 operatori sanitari di comunità saranno abilitati allo screening e all’identificazione precoce dei disturbi visivi più comuni nei bambini
  • 600 insegnanti saranno formati sullo screening e sull’identificazione dei disturbi visivi più comuni nei bambini e sui meccanismi di referral appropriati
  • 50 medici generici saranno formati sulla gestione dei disturbi visivi e sul referral dei bambini
  • rafforzamento delle capacità del personale medico in materia di cure oculistiche pediatriche dell’ospedale S.I.O. attraverso borse di studio
  • 200.000 operatori, tra cui genitori/insegnanti, bambini e membri della comunità saranno sensibilizzati sulle misure di prevenzione della cecità infantile, sulle principali malattie degli occhi e sui trattamenti disponibili
  • campi di screening scolastici e screening nella comunità: lo screening scolastico sarà condotto in 400 scuole da un team misto di insegnanti e operatori sanitari della comunità, precedentemente formati. Saranno inoltre organizzati screening porta a porta e campi comunitari
  • distribuzione di oltre 9.000 occhiali nelle comunità e nelle scuole
  • 10 centri oculistici dell’area saranno resi accessibili a tutti, quindi in grado di esaminare tutti i pazienti che vi si rivolgono, di fornire trattamenti semplici e di rinviare i casi più complessi . In particolare, il progetto li renderà centri oculistici abilitati alla teleoftalmologia: le teleconsultazioni saranno effettuate tramite videochiamata e i pazienti saranno indirizzati a ospedali secondari e terziari
  • fornitura di attrezzature di qualità per l’ospedale S.I.O partner di progetto (come cheratometro, microscopio e attrezzature specifiche per lo screening della ROP)
  • esecuzione di interventi oculistici pediatrici eseguiti presso l’ospedale terziario S.I.O.
  • screening e trattamento della retinopatia della prematurità (ROP): 1.500 neonati pretermine saranno esaminati. Il progetto fornirà tutte le attrezzature necessarie per lo screening, il monitoraggio e il trattamento della ROP
  • valutazione e riabilitazione dei bambini ipovedenti.
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